올해 4살인 영훈이...

태어나자마자 두번의 심장수술을 받았고,

입천장이 찢어지는 선천성 구개파열을 가지고 있다.

그리고 4시간이 소요되는 복막투석을 일주일에 3번 받아야 한다.

두 다리를 움직이지도, 말도 못하는 4살 영훈이
심장에 인공혈관을 삽입하는 과정에 일어난 심장마비로 뇌의 운동신경을 담당하는 부분이 손상되었고, 이로인해 두 다리를 움직일 수가 없고 말도 하지 못한다.

숨쉬기 조차 힘든 영훈이...
지난 3년간의 시간동안 잘 버텨주었던 영훈이의 작은 심장, 요즘 이 심장이 말썽이다.
조금만 움직여도 가픈 숨을 몰아쉬는 영훈이는 원래 지난 6월에 파열된 구강내의 구개 연결 수술이 있을 예정이었지만, 지금은 구개파열 수술보다는 심장 수술이 더 필요한 상황이다.
심장수술로 삽입된 인공혈관이 노폐물이 쌓이면서, 혈관의 기능을 하지 못해 다시 교체해주어야만 한다.

일주일에 3번 복막투석, 미안해! 형아.
영훈이를 괴롭게 하는 건 갑자기 나빠진 심장말고도 만성신부전증으로 제 기능을 못하는 신장도 한 몫을하고 있다. 영훈이의 신장은 복막투석을 해야 할 정도로 상태가 좋지 못하다. 영훈이를 위해 엄마는 자신의 신장을 이식해주고 싶지만, 아직은 영훈이의 신장이 활동을 하고 있어 나아지기를 희망하고 있지만, 점점 나빠지고 있는 신장때문에 일주일에 세번 복막투석을 해야만 한다.
그동안 영훈이의 가족들은 일주일에 3번, 4시간이나 걸리는 복막투석때문에 장거리의 외출은 꿈도 꾸지 못했다. 이 때문에 가장 예민한 시기인 12살 영민(가명)이는 불만이 많다. 동생이 아파 가족 모두가 영훈이에게만 신경을 써, 자신은 항상 뒷전이기 때문이다.

다시 시작된 병원생활, 다시 건강해질 심장을 기대하며...
나빠진 심장과 만성신부전의 합병증으로 온 폐렴과 복막염이 영훈이의 얼굴에서 미소를 빼앗아갔다. 그나마 좋아하던 음식조차도 고열때문에 먹으면 바로 토해버려 혼자서 앉아 있을 기운도 없다. 이제 다시 시작해야하는 병원생활... 가족은 병원생활보다는 병원비 마련에 걱정이 앞선다.

영훈이네는 당뇨로 일을 할 수 없는 상태인 아빠를 대신해 가장 역할을 하고 있는 엄마가 부업으로 벌어오는 월 20만원의 생활비로 4가족이 근근이 생활하고 있다. 지금까지의 영훈이 병원비는 병원의 배려와 병원 측 후원회의 도움으로 어떻게든 마련할 수 있었지만, 새롭게 받아야만 하는 심장 수술비 마련에 어려움을 겪고 있다.

이번 수술로 다시 뛰게될 영훈이의 심장.. 이번에 삽입된 혈관은 영훈이의 작은 몸 속에서 오랫동안 잘 견뎌주어, 구개파열과 만성신부전을 앓고 있는 신장 치료을 받을 수 있는 여력이 생길 수 있길 바란다.

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그제 영훈이를 위한 심장수술이 진행되어 무사히 잘 마쳤다는 소식을 병원에서 전해왔습니다. 지금 회복실에서 회복을 기다리고 있지만, 경과는 아주 좋다고 합니다.
다만, 300만원 이상이 나올 것으로 예상되는 심장수술비 마련과 복막염과 폐렴으로 인해 400만원이 넘게 밀린 입원치료비 마련 때문에 걱정이라고 하더군요.
게다가 기존 영훈이가 집에서 일주일에 세번 받아 오던 복막투석을 월 30만원이나 하는 기계투석으로 전환해야 한다는 검사결과가 나왔습니다.

※ 영훈이의 '또 하나의 가족'이 되길 원하시는 분은,
→ 우리은행 163-360255-13-002(사회복지법인 하트-하트재단)
: 보내시는분 성함 옆에 (영훈)이라고 적어주시면, 전액 영훈이 가족에게 지원됩니다.

→ ARS 후원전화 060-702-1004(사회복지 공동모금회)
: 한 통화 2,000원이 후원됩니다.

기부하신 후원금은 법인세법 제 18조와 소득세법 제34조에 의해 연말정산시 세금공제혜택을 받으 실 수 있습니다.

< 출처 : 하트-하트 재단 >