교정기로 인한 특이한 모습때문에 '괴물같다'라는 놀림을 받는 아이
뼈가 자리지 않는 희귀병을 가진 은수(가명, 9세, 남)는 치료를 위해 뼈사이를 늘려주는 교정기를 착용하고 있습니다. 양 다리를 감고 있는 특이한 모양의 일리자로프라는 이 교정기 때문에 은수의 걸음걸이는 부자연스럽고, 제대로 움직이기도 힘듭니다.
게다가 특이한 원통형 모양때문에 또래 아이들에게 '괴물같다'라는 놀림까지 받곤 합니다. 한참 친구들과 함께 하고픈 나이에 친구들의 이 말은 은수의 어린 마음에 깊은 상처로 남아있습니다. 

은수가 지금처럼 무거운 교정기를 착용하게 된 것은 세살 무렵 시작된 몸의 이상증세를 진단 받게 된 7살 때 부터 입니다. 그 동안 원인을 알 수 없었던 은수의 증상이 희귀병인 연골무형성증이라는 것을 알게 되면서 치료의 방편으로 일리자로프 수술과 치료가 시작되었습니다. 염색체 이상으로 뼈가 자라지 않는 희귀병인 연골무형성증의 치료는 호르몬 주사와 수술 밖에는 치료 방법이 없습니다. 호르몬 주사의 경우 한 대에 몇 십만원을 하는 비싼 약값도 감당하기 힘들지만, 효과 또한 느려 어쩔수 없이 힘든 수술을 선택해야 했습니다.

다리를 파고드는 교정기, 어떻게든 참아 걸어보고 싶지만...
2007년 부터 매 해 두차례씩 시작된 종아리뼈 절단 수술... 작년 10월까지 총 4번의 뼈와 인대를 늘리는 힘겨운 수술과 재활치료로 참을성 많은 은수는 어느새 울보가 되어버렀습니다.
수술 후 허벅지에 착용하게 된 쇠로 만든 교정기는 하루에 0.01m씩 뼈와 뼈사이의 간격을 늘려주어 다리뼈를 인위적으로 자라게 만들어 주는 것입니다. 살 속을 파고든 쇠는 그 독으로 인해 면역성이 약한 은수의 몸에 알레르기 증상과 여러가지 합병증의 고통을 만들어 내고 있습니다. 저녁이면 시작되는 다리의 참을 수 없는 통증과 저림...밤 내내 은수와 엄마의 전쟁이 시작됩니다.

한부모 가정인 은수네는 움직이지 못하는 은수를 24시간 돌보며 가장 노릇을 하는 엄마와 중국 연변 출신의 엄마를 대신해 은수의 선생님 노릇을 하는 형... 세 사람이 다 입니다. 장애수당과 정부보조금에 의지해 생활하고 있는 이들 세 가족의 하루 하루는 힘겹습니다.

 

엄마의 오직 한가지 소망, 은수의 눈높이로 홀로 당당히 세상 밖으로 나아가는 것
이제 시작된 은수의 치료는 앞으로 넘어야 할 산이 많습니다. 다리뼈에 대한 수술을 시작으로 이제는 다른 부위, 특히 팔이 짧아 스스로 볼일의 뒷처리 조차 하지 못하는 은수를 위해 팔의 뼈를 위한 수술이 필요합니다.
앞으로 몇 번의 치료와 수술이 필요할지 모르는 은수... 언제까지고 아들의 옆에서 격려를 해주고 싶은 엄마지만, 몇년간 이어진 경제적 어려움과 은수의 고통을 곁에서 지켜보며 하나 둘 생긴 마음의 생채기로 힘겹지만, 언제가 은수 자신의 눈높이로 세상밖으로 나아가야 할 은수를 생각하며 마음을 강하게 다잡습니다.  

초등학교 입학 후 1학기도 채 다니지 못한 학교... 언젠가 은수는 지금의 교정기를 떼고 휠체어도 목발도 아닌 자신의 두 다리로 학교에 다니며 '운동장을 마음껏 뛰는 자신'을 마음 속으로 그려 보고 있을지 모릅니다.