이제 6살이 되는 주원(가명, 남, 6세)이는 비스코트-올드리치 증후권 진단을 받았습니다. 항상 감염에 대한 염려로 조심해야 하는 주원이는 갓 태어날 때부터 집중 치료 시설에서 생활해야 했습니다. 
주원이의 외삼촌도 같은 병을 앓고 있지만, 엄마는 설마 주원이가 그 병을 가지고 태어나리라고는 꿈에서조차 생각하지 못했습니다.

* 비스코트-올드리치 증후군(Wiskott-Aldrich syndrome)은 염색체 이상으로 생기는 유전질환입니다. 이 질환은 면역체계의 결함으로 인해 감염증이 만성적으로 나타나거나 반복되고, 순환하는 혈액 내 혈소판이 부족하여 지혈이 쉽게 되지 않는 증상을 보입니다.

현재까지 비스코트-올드리치 증후군(Wiskott-Aldrich syndrome)의 치료법은 조혈모세포이식술밖에 없다고 합니다. 갓 태어난 주원이가 ‘이식’이라는 큰 수술을 버틸 수 있는 체력을 기를때까지, 그리고 주원이와 조직이 일치하는 기증자를 찾을 때까지 수술을 차일피일 미루다, 작년에 조혈모세포가 일치하는 기증자를 찾을 수 있게 되어 수술이 이루어졌습니다. 
가슴졸였던 수술이 성공하고 새로운 골수가 100% 새로 생성되었다는 말에 가족들 모두 완치에 대한 희망을 가졌습니다. 하지만, 이식 후 숙주반응이라고 불리는 바이러스 감염때문에 주원이의 새로운 싸움은 시작되었습니다.

보통은 장기에 감염되는 경우가 많다고 하는데, 주원이의 경우는 감염 정도가 심해서 뇌까지 감염 되었고, 3달 동안은 갓난아이처럼 의식을 잃고 누워만 있었습니다. 병원에서조차 “포기”하라고 했을 만큼 심각했던 상황... 의식을 잃고 누워있는 주원이를 보는 가족들에게는 이 시간이 무척이나 힘겨웠다고 합니다.
다행히 가족들의 간절한 바람으로 주원이가 의식을 회복하였지만, 바이러스 감염 반응이 계속 일어나면서 장과 췌장에 문제가 생기면서 지속되는 설사로 벌써 50일째 아무것도 먹지 못하고 하루하루를 영양주사에만 의존하고 있습니다.
“하나를 얻으면 하나를 잃는가봐요...” 라며 담담히 말씀하시는 어머님의 어조에서 그동안 절망과 희망 사이를 반복하느라 힘들었던 세월이 묻어납니다.

감염으로 먹는 것조차 마음껏 먹지 못하는 주원이는 지금도 입퇴원을 반복하며 생활하고 있습니다. 지방에서 간병을 위해 엄마와 함께 올라와 치료를 받고 있는 주원이네가 병원에서 생활하는 동안 아버님은 지방에 있는 집에 혼자 남아 일을 하고 계십니다. 아픈 주원이가 걱정되고 너무 보고 싶지만, 치료비를 위해 3~4주에 한 번 겨우 주원이를 보러 올 수 있습니다.
경기 불황으로 트럭운전을 쉬지 않고 하고 있지만 그렇게 해서 버는 금액은 한 달 140만원 남짓... 이 금액으로는 그동안 주원이의 치료비 마련을 위해 생긴 2,000만원 가까운 빚과 태어나 현재까지 계속 이어지고 있는 고액의 치료비를 감당하기에는 많이 부족합니다. 

요즘 주원이 부모님의 새로운 걱정은 태어나면서부터 오랜 기간 치료를 받는 바람에 늦어지고 있는 주원이는 성장과 발달입니다. 안쓰러움에 그저 아기처럼 군다고 생각했는데, 현재 주원이의 체력과 인지적 발달은 2~ 3살 아이들 수준에 머물러 있다는 검사결과에 또 다른 걱정거리가 생겼습니다. 
아직 숙주반응으로 인한 바이러스 감염에 대한 치료가 끝나지 않았지만, 지금보다 발달이 늦어지게 된다면 장애를 가질 수도 있다는 말과 함께 주원이에게 물리치료와 언어치료가 시급하다고 합니다. 계속되는 치료와 경제적인 어려움으로 지쳐가는 주원이네... 이들이 겪고 있는 힘겨운 싸움 속에서 우리들이 작은 희망의 손길을 내밀어 줄 수 있습니다.

* 하트-하트재단은 저소득가정의 아동을 위한 의료비 및 생계비를 지원합니다. 최대 2000만원까지 지원하고 추가 지원분은 주원이와 같은 아이들을 위해 쓰여집니다.
[문의 02) 430-2000(내선 113), 저소득가족지원팀] 




[ 후원금은 법인세법 제 18조와 소득세법 제34조에 의해 연말정산시 세금공제혜택을 받을 수 있습니다 ]

* 참여방법 1)
아래 배너를 클릭하시고, 웹을 통해 레인보우 포인트, OK캐쉬백 포인트로 후원에 참여하실 수 있습니다.


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* 참여방법 3)
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