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 하트이야기 | 하트 좋은소식 |
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| 서진이의 새로운 시작, 그리고 또 다른 나눔... |
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등록일 : 2009-03-23 00:00:00 |
조회수 : 35507 |
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2007년 우리에겐 너무 생소한 크라베 질환이란 희귀병을 앓고 있던 서진이를 처음 만났습니다. 그 해 유치원에 입학했다는 서진이는 휠체어에 칭얼거리는 아기 같은 모습이었습니다. 엄마, 아빠라는 말도, 자신의 몸도 제대로 가누지 못하는 모습이었습니다.
( 서진이의 사연 → http://blog.daum.net/yesheart/13532315 )
( 서진이의 수술 소식 → http://blog.daum.net/yesheart/13685333 )
그 후 반년의 시간이 흐른 후 2008년 초에 다시 만난 서진이는 여전히 아빠 품에 안겨있었지만, 하루가 다르게 진전되던 퇴행은 더이상의 진행되지 않은 모습이었습니다. 최초로 시도된 조혈모세포이식 수술의 성공으로 '언젠가 아이가 말도 없이 자신들의 곁을 떠날지 모른다'는 불안감을 덜게 되었습니다. 항암치료의 부작용으로 온몸을 뒤덮은 작은 솜털때문에 지나가던 사람들은 까무잡잡한 피부의 아들인줄 안다고 말씀하시며 웃으시던 것이 기억나네요.
편지들을 정리하다 서진이 어머님께서 보내주신 편지 속에 헌혈증을 발견했습니다. 조혈모세포 이식 수술이 끝난 지금 당장은 헌혈증이 필요없는 서진이... 그래서 서진이보다 더 급한 사람들에게 도움이 되도록 사용해 달라며 보내오신 14장의 귀한 헌혈증입니다.
얼마전 통화로 올해 유치원을 다니게 되었다며 기뻐 하시던 서진이 어머님... 요즘 서진이는 재활치료가 길어지면서 꾀가 나는지 재활 시간에 자주 짜증을 부린다고 합니다.
그래도 서진이가 자신들의 곁을 떠날지 몰라 힘들던 시기에 비하면 지금 짜증내는 모습 까지도 행복하다네요. 이번에 서진이가 다니게 되는 유치원은 장애아동이 다니는 특수 유치원으로 이곳에서 또래 친구들도 사귀고 학습교육도 하게 됩니다.
어머님은 '조금만 더 먼저 골수를 맞는 사람을 만나서 수술을 했더라면 더 좋았을텐데...'하는 아쉬움이 들지만, 현재가 소중하기에 감사하며 하루하루를 보낸다고 합니다.
2009년 올해에 만나게 되는 서진이는 '안녕'이라는 인사와 함께 두 발로 걷는 모습을 기대해 봅니다. 서진아, 유치원생이 된 것을 축하하고, 지금 힘들겠지만, 조금만 더 힘내자!
어머님이 보내주신 헌혈증은 헌혈증이 필요한 환아에게 전달하여 소중하게 사용하겠습니다. 어머님! 감사드립니다.
< 출처 하트-하트재단 > |
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