“난치병 가족에게 희망의 불빛을”
따뜻한 밥상 나눔 3호-민성이네 가족
‘베체트병’ 앓는 엄마 의지하며 사는 씩씩한 형제
익명의 후원금 300만원 온 가족 희망의 불씨로
광주 매일신문·하트-하트재단 성금 지원

[광주매일신문] 2010. 03.22

희귀병으로 병원에 입원해 치료를 받고 있는 엄마 곁에서 민성·민호 형제가 휴대폰에 찍힌 사진을 천진스럽게 보여주고 있다. /김기식 기자 pj21@kjdaily.com

지난 19일 화순군 화순읍 고려병원 한 병실. 해맑은 웃음이 너무나 천진난만한 두 꼬마 민성(9)·민호(8) 형제는 환자복 차림의 엄마 곁을 떠날 줄 모른다.
하지만 이 모습을 보고 있는 엄마 천정미(가명·36)씨는 가슴 한켠이 아려온다.
아이들과 마주 웃던 엄마는 이내 고개를 돌리고 눈물을 떨구고 만다.
“애들과 살 수 있는 시간이 그리 길지 않다는 걸 알아요. 그렇지만 정말 욕심 안 부리고 아이들 중·고등학교까지 만이라도 볼 수 있었으면 좋겠어요.”

두 아이의 엄마는 희귀성 난치병인 ‘베체트병’을 앓고 있다.
눈과 입, 피부, 혈관 등 신체 어디에나 염증이 생길 수 있는 병으로 음식을 맘껏 먹을 수도, 잠을 편히 잘 수도 없다.
아리고 찢어지는 듯한 고통이 끝도 없이 이어진다. 하지만 아직 원인을 모르고 뚜렷한 치료법도 없다. 더욱 서글픈 것은 병이 점차 심화되면서 실명이 진행 중이라는 것이다.

“2004년 5월 처음에 희귀병인걸 알았을 때 세상이 원망스러웠어요. 그렇게 나쁘게 살지 않은 것 같은데 왜 나만 이런 고통을 겪어야 하는 건지…. 아이들 클 때 까지 만이라도 보고 싶은데….”
이 ‘몹쓸 병’은 가정까지 파탄을 냈다. 한 달이 멀다 하고 병원 신세를 졌고 남편이 사업에 실패하면서 결국 이혼하게 됐다.

더 걱정스러운 부분은 민성이와 민호에게도 유사한 증상이 나타나고 있다는 점이다. “작년부터 아이들 눈이 갑자기 나빠지는 거예요. 민호는 입안이 헐고…. 의학적으로는 유전이 아니라던데 혹시나 너무 불안해요.”
민성이와 민호의 장래희망은 의사가 되는 것이다. 아픈 엄마의 병을 고쳐주고 싶기 때문이란다.
민성이는 “우리 엄마는 ‘병쟁이’예요. 맨날 병원에 가야돼요. 그래도 커서 의사되면 다 고쳐줄꺼예요”라며 씩씩하게 말했다.

이렇게 민성이와 민호는 아픈 엄마와 함께 서로를 의지하며 꿋꿋이 살아가고 있다.
이날 민성이네 가족에게는 광주 매일신문과 전남도, 하트-하트재단이 함께하는 ‘따뜻한 밥상 캠페인’을 통해 후원금 300만원이 전달됐다. 천씨는 “더 힘든 분들도 많은데 그분들께 미안하다”며 고마움에 말을 제대로 잇지 못했다.

민성이네 가족의 딱한 사정은 화순 한우리지역아동센터 손각희 센터장을 통해 따뜻한 밥상 캠페인에 소개됐다. 그리고 따뜻한 밥상 캠페인에 참여를 원하던 익명의 후원자가 민성이 민호의 사연을 접하고 300만원을 기부해 왔다.

앞으로도 광주 매일신문과 전남도, 하트-하트재단은 결식아동들이 밝고 건강하게 자랄 수 있도록 ‘따뜻한 밥상’ 캠페인을 통해 나눔을 실천·확산하기 위해 기업 및 단체, 개인들의 적극적인 관심과 후원을 독려할 방침이다.
참가 희망자는 하트-하트재단(02-430-2000)이나 광주 매일신문(062-650-2078)으로 연락하면 된다.


/오경은 기자 white@kjdaily.com